La vida recobrada de Neizan gracias al cannabis: "Mi hijo antes no andaba y hoy salta en la cama"

Neizan antes apenas hablaba y hoy es capaz de articular cuatro palabras seguidas. Neizan desconocía los números y hoy cuenta del uno al diez. Neizan casi ya había perdido la facultad de caminar y hoy se atreve a hacer algo parecido a correr, aunque el chaval ponga sus pies en polvorosa por las calles de Tomelloso y los padres entrecierren los ojos aventurando un posible porrazo.

Entre el antes y el después solo han pasado 12 meses.

Bueno, entre el antes y el después solo han pasado 12 meses y sobre todo ha pasado que el niño de seis años comenzó a participar en un ensayo clínico que se lleva a cabo con un fármaco en investigación en los hospitales 12 de Octubre y Ruber Internacional (Madrid) y Santa Creu i Sant Pau (Barcelona).

Así que vamos a hacer ya la presentación a tres bandas.

De un lado, Neizan, seis años, con esclerosis tuberosa y deterioro cognitivo debido a las crisis de epilepsia refractaria (la persistente a pesar de los medicamentos) que sufre desde que nació.

De otro lado, un fármaco en pruebas derivado del cannabis que está siendo testado en un ensayo clínico en fase 3 con unos resultados muy esperanzadores.

De otro, un padre y dos madres con hijos con enfermedades raras (esclerosis tuberosa y leucodistrofia metacromática) que hace una década decidieron montar una startup llamada Oils4Cure con el objetivo de investigar y desarrollar cualquier tipo de alivio para estas patologías.

Luego les explicarán con palabras precisas ellos más abajo.

Pero nadie les va a contar mejor esta historia que un solo niño que apenas las tiene.

Antes Neizan solo decía "mamá", "papá", "agua" y "mira"; hoy se queja como nunca cuando su madre le dice que hay que irse a dormir: "¡Jo, po qué!".

Antes el niño sufría disfagia (imposibilidad de tragar) y necesitaba espesantes; ya bebe con normalidad.

Antes casi ni caminaba; en diciembre empezó a saltar en una cama elástica.

"Empezó a hacer aquello al poco de nacer en julio: levantaba los ojos y los brazos a la vez, como si fuese un tic. Varias veces al día. Poniendo caras raras. Mientras le daba el pecho, cuando le bañaba, en cualquier momento hacía aquello tan extraño... Todo empezó con esos gestos", cuenta Laura Rodelgo, 39 años y madre del crío.

Acudieron al médico en varias ocasiones, pero no obtuvieron una respuesta. Hasta que, cuatro meses más tarde, en Navidades, la encontraron en el Hospital Universitario Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

La madre recuerda tres cosas.

Lo primero que recuerda es lo que le dijo la enfermera nada más tener los resultados de aquella prueba: "Lo siento, pero es el peor electroencefalograma que he visto desde que llevo aquí".

Lo segundo es lo que le dijo la doctora: "Aquí se ve una epilepsia de las difíciles".

Lo tercero fue el diagnóstico definitivo de la neuróloga un tiempo después, mientras el cardiólogo -cuenta- le cogía el bebé para darle el biberón, no se le fuera a caer el niño al suelo a esa madre por culpa del anuncio.

"Al cumplir un año, empezó a tener hasta 20 crisis al día y fue como si se fuera desconectando"

Laura Rodelgo, madre de Neizan

"Me enseñó una foto de la resonancia. Se veía un tumor mayor en el cerebro y otros tumores muy pequeños, como puntitos. Entonces me lo dijo. Me dijo que eso que Neizan tenía se llamaba esclerosis tuberosa".

O lo que es lo mismo: un raro trastorno genético que afecta a uno de cada 6.000 nacidos vivos y que provoca tumores (en cerebro, hígado, riñones, piel...) que, si bien no son malignos, sí que (asociados a los ataques epilépticos recurrentes) suelen provocar discapacidad intelectual.

-¿Qué se puede hacer? -preguntó entonces Laura.

Y allí estaba la frase que podría haber sido el final de esta historia, pero que fue el comienzo de la misma.

-La enfermedad no tiene cura.

"Cuanto más pequeños empiezan con la epilepsia, más posibilidades tienen de desarrollar una discapacidad", te dice ahora. "Cada ataque epiléptico cortocircuita las conexiones entre neurona y neurona".

Ese tipo de cosas las supo cuando fue a la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, nada más conocer la enfermedad. Con esa urgencia vivía la madre y le crecía el hijo.

"Cuando cumplió un año de vida fue la peor época. Hasta entonces, crecía más o menos normal: te hacía así con la mano; señalaba; decía 'eso', 'más'...; se ponía de pie en la cuna; se daba la vuelta y gateaba", recuerda. "Entonces, durante menos de una semana, empezó a tener hasta 20 crisis al día y fue como si se fuera desconectando. Se caía comiendo y se daba con la bandeja de la cocina; perdió la estabilidad; dejó de señalar; no decía 'dame', ni 'más, ni 'eso'... Fue un reseteo al cero. Ya nunca más volvió a aprender bien. Desde ese momento, su evolución fue muy muy lenta".

Yolanda Palomo tuvo un hijo con esclerosis tuberosa que desarrolló discapacidad intelectual y al que se le operó para extirparle el tumor cerebral que le había ocasionado la patología. A Joaquín Morales le pasó exactamente lo mismo. Luego está el caso de Carmen Sever, cuya hija falleció a causa de una leucodistrofia metacromática, una enfermedad rara -a menudo mortal- que también cursa con epilepsia.

Los tres -Yolanda, Joaquín y Carmen- son la cabeza visible de Oils4Cure, la startup creada en 2017 por dos madres y un padre que llamaron a un centenar de puertas y se pusieron a buscar algo parecido a un grial con el que frenar ese fundido al negro de los suyos.

"Queríamos desarrollar un fármaco basado en el espectro completo del cannabis [el THC, el principal compuesto psicoactivo que se encuentra en la planta; el CBD, la parte que no produce embriaguez; terpenos; flavonoides y demás]", comienza hablando Joaquín Morales, CEO de la compañía. "Un extracto full spectrum es importante porque aprovecha todos los compuestos de la planta que trabajan en conjunto, logrando un beneficio más completo que usar solo una molécula aislada".

"Cuando consultamos con la Agencia Española de Medicamentos, nos indicaron que la única manera de hacer todo de un modo legal era desarrollar un medicamento y demostrar su validez mediante un ensayo clínico. Y a ello nos pusimos", añade Yolanda Palomo, quien también preside la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa. "Nuestra diana es paliar la epilepsia refractaria en esta enfermedad y en otras".

Y aquí lo tienen ya, en un estadio prometedor, las piedras de Pulgarcito que se cruzaron en el andar quebrado de Neizan y -junto a él- su madre, Laura.

"Ahora estamos en fase 3, que es donde se prueba el medicamento en un grupo significativo de personas y se demuestran seguridad y eficacia, o sea, si realmente funciona y que no aparezcan efectos secundarios poco frecuentes o graves", cuentan en Oils4Cure. "Estamos observando gran eficacia y muy buena tolerabilidad, sin efectos secundarios destacables por lo que todo indica que va a poder comercializarse".

Un total de 33 pacientes en el ensayo clínico repartidos de momento por tres hospitales [hacen falta 84 para validar oficialmente los resultados]. Un 96% de aquejados de esclerosis tuberosa respondiendo bien al tratamiento. Más de un 75% de potencia de respuesta.

Todo el mundo debería ver sonreír así a una madre.

"El medicamento está demostrando una elevada eficacia y una buena tolerancia en el tratamiento de la epilepsia asociada a la esclerosis tuberosa"

Antonio Gil-Nagel, neurólogo del Hospital Ruber Internacional

Hasta hace poco más de un año, la vida de Neizan seguía como la dejamos más atrás.

Aunque ninguna ayuda ha sido en vano, durante todo este tiempo de poco han servido la logopedia, la terapia ocupacional, la fisioterapia, el andador y el resto de actuaciones.

"Llegamos a ponerle un molde de escayola para la bipedestación, con cintas sujetadas por las rodillas, para que estuviera algún rato erguido, porque son niños muy hipotónicos... Pero se cansaba y lo rechazaba", nos cuenta Laura. Seis potentes medicamentos después (enumeramos: Depakine, Sabrilex, Noiafren, Topamax, Trileptal y Logical), la ficha del niño continuaba anclada poco más o menos en el mutismo de aquella casilla del primer cumpleaños.

Hasta que la familia conoció la existencia de la investigación abierta y decidió probar.

Neizan ha sido el paciente número 2 en el ensayo clínico en el Hospital Ruber Internacional. Tras su participación entre los meses de julio y septiembre de 2024 con resultados asombrosos, se le sigue administrando el fármaco (tal y como recoge la ley) para uso compasivo.

"El YCJ-01 es un medicamento que está demostrando una elevada eficacia y una buena tolerancia en el tratamiento de la epilepsia asociada a la esclerosis tuberosa; es decir, los objetivos de eficacia y seguridad se están cumpliendo", ha dicho Antonio Gil-Nagel Rein, jefe asociado del Servicio de Neurología y director de la Unidad de Epilepsia del Ruber. "Afortunadamente, este medicamento se está probando en la edad pediátrica y no sólo en adultos. Es importante que esto sea así porque la epilepsia debuta muy pronto".

El doctor lo dice por lo que está viendo en los resultados científicos y Laura nos lo quiere contar por lo que está viviendo en el salón.

"Ha mejorado la motricidad fina, la gruesa, la capacidad cognitiva, la deambulación, el habla... Todo", enumera. "Me trae un juguete porque no funciona, lo veo cogiendo un destornillador para intentar abrirlo... Para su cerebro, esas son muchas órdenes seguidas... Coge el mando de la tele y le da al botón. Mi hijo antes no andaba y hoy salta en la cama elástica... En el colegio me dicen que no lo pueden creer".

Y para que entendamos bien de lo que habla, nos manda unos vídeos. En el último de todos, sale Neizan dando a luz a su madre.

-Neizan, ¿qué le dices a mamá? -le pregunta ella al niño en la grabación, ambos tumbados, las dos caras muy juntas.

El niño se lleva el puño izquierdo a la cara como si algo le diera vergüenza. Luego mira a la cámara, esboza un amago de pícara sonrisa. Ahora se dirige a su madre. Está a punto de decir algo por primera vez.

-Te... quie... ¡roooooo!